O jogador de futebol argentino Lionel Messi, entregou um cheque para a Associação Catalana de síndrome do X frágil, no valor de 82.022 €. "Eu adorei a idéia e é muito bonito ajudar. Tem sido melhor do que o esperado. É um gesto bonito" disse o jogador.
Graças à contribuição de sua imagem, Messi ajudou o mundo a conhecer um pouco mais sobre esta doença genética, como muitos outros, é invisível na sociedade mas é presente em varias famílias. Ele também tem colaborada para arrecadar fundos para a associação. Com a escrita de quatro livros, levantou 276.422 € em eventos beneficentes.
Por tudo isso, um dos objetivos fundamentais da associação é oferecer hospitalidade e apoio às famílias que foram diagnosticados.
Além disso, uma vez que a síndrome é desconhecida, uma das missões da Associação Catalã de síndrome do X frágil é a publicidade e sensibilização da sociedade em geral.A síndrome do X Frágil (SXF) é uma transmissão genética ligada a desordem no cromossomo X, o que pode causar problemas que podem variar de dificuldades de aprendizagem a um declínio na capacidade intelectual.
Ela afeta 1 em cada 4.000 crianças e 1 em 6.000 meninas e 1 em 250 mulheres são portadores sem manifestações clínicas.
Quer saber mais? Acesse: http://www.xfragil.cat/
No Brasil, temos a Associação X Frágil que é uma sociedade beneficente, sem fins lucrativos, fundada por familiares de pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil.
A AXFRA tem como objetivo social e finalidade essencial divulgar a Síndrome do X Frágil, promovendo intercâmbio de informações, patrocinando eventos, criando, mantendo ou fomentando setores de atendimento multidisciplinar e outras atividades que possibilitem a realização dos objetivos sociais, buscando sempre a integração dos portadores, familiares e profissionais de diversas áreas.
Este é o espírito da AXFRA: somar, compartilhar, acrescentar!
Este é o espírito da AXFRA: somar, compartilhar, acrescentar!
Para mais informações acesse o site: www.xfragil.org.br
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